handicap et exploit

Je ressens toujours un malaise, une gêne aux entournures, voire quelque part au niveau du vécu, lorsque j’ai connaissance d’un reportage télé ou d’une vidéo sur Internet montrant des exploits de personnes handicapées. Ce fut encore le cas ce matin en découvrant cet article, accompagné de la vidéo d’un enfant autiste de 6 ans jouant du piano. Chaque fois me viennent les mêmes interrogations : pourquoi faut-il toujours montrer les personnes handicapées sous l’angle de l’extraordinaire plutôt que celui de la vie, c’est-à-dire de l’amitié, du travail, des idées, des émotions ? Et pourquoi cela me dérange-t-il tant que l’on s’intéresse aux handicapées principalement dans des contextes d’exploits, de l’incroyable, de l’inimaginable, de ce que soi-même en tant que valide, on ne ferait probablement pas ?
Profitons donc de l’occasion pour y réfléchir et, qui sait, tenter d’y apporter sinon des réponses figées dans le marbre, du moins de l’apaisement, et je l’espère, un enrichissement venu de vos points de vue quel qu’il soit.
Je vais tenter de répondre d’abord à la seconde question : pourquoi cela me dérange-t-il ? La première approche la plus évidente est que cela me renvoie de facto à ma propre situation d’aveugle et de handicapé moteur, si l’on peut dire, double handicap, double émotion. Un aveugle faisant du parapente ou une personne en fauteuil s’attaquant au Kilimandjaro cela me touche inévitablement car je me projette dans ces aventures, brassage émotionnel ressenti dans ma chair d’esprit quasi fraternel, d’envie et de considération face au défi relevé. Esprit fraternel car je sais intimement ce que cela représente en énergie nécessaire, en force de persuasion, en appréhension de soi-même quant à la capacité d’y arriver. Envie car, si j’ai déjà fais du deltaplane en binôme, je n’ai jamais fait d’exploit sportif. Et puis, d’être soi-même mis en valeur ne peut que flatter l’égo, reconnaissez-le. Enfin, considération, et non admiration, vis-à-vis d’un individu dont j’ai le sentiment de partager quelques trais de caractère : goût de l’aventure, du défi, besoin de sensations nouvelles et fortes, attraction vers ce qui est réputé difficile voire infaisable. Par ailleurs, ayant grandi, jusqu’en classe de seconde, entouré d’enfants ayant des handicaps très divers dans leurs formes et leurs degrés, d’abord dans un centre de rééducation fonctionnel, puis dans un institut pour aveugles, où j’ai partagé des moments de joies, de tristesse, noué des amitiés fortes, construit une bonne partie de ma personnalité en interaction avec d’autres personnalités, j’ai du mal à envisager une personne handicapée comme un être extraordinaire. Il y avait les vantards, les timides, les grincheux, les comiques, les amoureux et les ennemis jurés, les caïds et les moutons, les amis fidèles et les traitres tout aussi fidèles, bref toute la palette du genre humain.
Une autre raison de mon trouble provient certainement du fait que, par mon éducation et mon caractère, chacun de mes actes est motivé par la nécessité viscérale d’être vu, perçu, abordé, envisagé pour ma personnalité propre et non pour mes handicaps. Car, mêmes s’ils sont consubstantiels à mon être et ma construction mentale, de surcroît visibles, ils ne le résument pas ni ne le réduisent à cette seule dimension. Or, les reportages télévisuels ou radiophoniques, les articles sur les personnes handicapées et les commentaires qui les accompagnent sont précisément trop souvent centrés sur cette unique caractéristique des individus qu’ils mettent en avant. Mais le monde médiatique a horreur de l’ordinaire, comme la nature du vide. J’y reviendrai. C’est un combat une revendication de chaque instant afin de ne pas être sans cesse ramené, même avec des louanges, à cette seule condition d’handicapé. Toute chose relativisée par ailleurs, les femmes, les étrangers, les « pas-dans-la-norme » voient assurément ce que je veux dire. Enfin, le paradoxe de notre société occidentale actuelle est qu’elle est tiraillée entre le désire « d’intégrer »,  « d’assimiler », de faire entrer dans « la norme » et la quête de l’extraordinaire, du sensationnel. Une schizophrénie somme toute très humaine entre nécessité d’appartenir au groupe, ce qui peut mener au communautarisme, et besoin d’individuation, voire d’individualisme largement encouragé par notre monde consumériste.
Ceci entrouvre une piste pour répondre à la première question : pourquoi ne voit-on généralement dans les médias que des personnes handicapées ayant accompli un exploit ? Et la question sous-jacente : est-ce la bonne approche pour banaliser le handicap ? L’univers médiatique, c’est-à-dire ceux qui le composent comme ceux qui le consomment, par essence, ne peut pas se contenter d’ordinaire, de banal, de courant. Pour survivre et s’autoalimenter, il a besoin d’extraordinaire, de sensationnel, d’inédit. Ce n’est pas un jugement, c’est un fait qui concerne tous les domaines de la vie. Le handicap, pour sa part, réveille des peurs archaïques (au sens premier de cet adjectif), des craintes immémoriales chez l’être humain, lequel a recours à diverses stratégies pour les surmonter qui vont de la pitié à l’admiration en passant par le rejet ou le dévouement absolu, mais aussi l’aisance naturelle, la perception de l’autre en tant que tel, ni plus ni moins. Ce qui donne lieu à des phénomènes aussi contrastés que les associations d’entraides et les œuvres de charité, le téléthon et les instituts spécialisés, l’amour entre un être valide et un autre handicapé, le divorce entre un être valide et celui qui devient handicapé après un accident, des lois sur la participation citoyenne et la réticence encore très forte à embaucher des personnes en situation de handicap… De là je me dis qu’il est sans doute nécessaire que des pionniers aient défriché le terrain et que des figures charismatiques aient démontré qu’avoir un handicap ne signifie pas la fin de la vie. Il n’est pas un mouvement d’émancipation qui n’ait fonctionné autrement. Là encore, toute proportion gardée, l’abolition de l’esclavage, les mouvements gays, le féminisme, les luttes d’indépendance se sont appuyé sur des figures de proue pour se faire entendre et respecter. Il semble donc que tout groupe humain, pour être admis des autres doive passer par cette étape de la mise en valeur, parfois excessive, de certains de ses membres pour être à terme tout entier accepté. J’irai même plus loin : la société du buzz Internet peut permettre une formidable accélération de ce tropisme. Les jeux paralympiques vus à l’échelle mondiale ou la vidéo d’un jeune pianiste autiste vues plus de cinq cents mille fois ont d’évidence plus d’impact qu’un reportage sur une chaîne fut-elle nationale.
Sur ce plan d’ailleurs, tous les handicaps n’en sont pas au même stade. A titre personnel, je trouve que le handicap visuel est bien mieux « assimilé » par la société qu’il y a une dizaine d’années. La série  Dans tes yeux diffusée sur Arte, et animée par Sophie Massieu, journaliste aveugle, est pour moi symptomatique d’un changement de perception et de perspective. Certes, Pongo, son chien guide, est mis en scène, mais ce sont surtout les personnes que Sophie rencontre tout au long de ses pérégrinations qui sont valorisées. Elle utilise intelligemment son handicap comme un élément de scénarisation, sans en rajouter. A contrario, le handicap psychique ou cognitif nourrit encore beaucoup de fantasmes. Ses représentants ont encore un long chemin à faire pour obtenir la même reconnaissance. Comme le souligne l’auteur de l’article sur l’enfant pianiste, il fait le buzz en grande partie parce qu’il n’a que 6 ans mais aussi parce qu’il est autiste.
Au terme de ce billet, j’y vois moi-même plus clair sur le sentiment de malaise dont je faisais part au tout début. Je sais à présent d’où il vient et suis convaincu que c’est un mal nécessaire. Pourtant, il y a un autre danger à la surmédiatisation de certains individus et face auquel il faut rester vigilent, c’est que l’image qu’ils renvoient au public soit appliquée, par généralisation hâtive, à l’ensemble de la catégorie de handicap qu’ils sont censés représenter. Nous avons eu à plusieurs reprises des membres de gouvernement handicapés dans lesquels je ne me suis personnellement pas reconnu, soit à cause du décalage entre leur discours et ce que je savais de leur vie, soit à cause de leur comportement peut flatteur pour le reste des personnes handicapées. Je pense en particulier à Michel Gillibert et Gilbert Montagné. Mais est-ce entièrement de leur faute ou celle des médias qui les a contraints à entrer dans un moule préconçu ? Il m’est arrivé d’avoir été interrogé par une journaliste d’une grande radio nationale et de retrouver mes propos très édulcorés, tronqués, sortis de leur contexte, ce qui produisait un ensemble davantage conforme à ce qu’elle voulait entendre qu’à ce que j’avais à dire.
Mon optimisme naturel me laisse cependant penser que des signes très positifs, au moins dans nos sociétés occidentales, tendent à montrer une acceptation plus ordinaire du handicap. La prise en compte de l’accessibilité dès la conception dans plusieurs produits technologiques, la généralisation de textes de loi et de recommandations sur l’accessibilité tant du bâti que des technologies numériques, la formidable caisse de résonnance que représente Internet et la possibilité pour les citoyens de prendre la parole sans intermédiaire ni miroir déformant, sont autant de frémissements qui contribuent, j’en suis persuadé, à faire évoluer les mentalités.

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